Malattie Neurodegenerative e Caregiver

“Prendersi cura di chi cura”

Secondo la definizione della Società Italiana di Neurologia il termine Demenza indica:”una condizione caratterizzata da deficit della sfera cognitiva” (attenzione,memoria, linguaggio,orientamento, ragionamento, critica, personalità e comportamento).

Esistono varie forme di demenza che hanno cause e sintomi diversi, ma le due tipologie principali sono rappresentate dalle demenze neurodegenerative, che comprendono da una parte la “Malattia di Alzheimer “(MA) la “Demenza a Corpi di Lewy” e le “Patologie Fronto-Temporali” e dall’altra la “Demenza di Origine Vascolare”.

Secondo i dati dell’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) attualmente si stima che nel mondo oltre 55 milioni di persone convivano con una demenza. Il maggiore fattore di rischio associato all’insorgenza delle demenze è sicuramente legato all’età avanzata anche se negli ultimi anni si evidenzia la manifestazione della patologia in fasce di età più giovani della popolazione, sotto i 60/50 anni. Il sesso femminile rappresenta un importante fattore di rischio per l’insorgenza della demenza di Alzheimer, la forma più frequente di tutte le demenze(circa il 60%).

E’ fondamentale una diagnosi precoce presso i centri specializzati per assicurare al paziente un trattamento tempestivo e per fornire ai familiari le prime informazioni utili sulla malattia e sulla sua possibile progressione nel tempo.

Le malattie neurodegenerative hanno un grosso impatto sul nucleo familiare è molto difficile gestire i deficit di memoria i cambiamenti caratteriali ed emotivi del membro malato che spesso diventa aggressivo poco incline alla cura personale e a rischio di fughe frequenti .

I parenti più coinvolti sperimentano spesso rabbia ed impotenza emozioni che se non riconosciute ed elaborate possono esporre ad una profonda sofferenza che può sfociare in una vera e propria sintomatologia di carattere ansioso o depressivo.

Il “Caregiver” indica chi a livello familiare (o professionale) offre cura al paziente ed è in genere il partner,un figlio o comunque il parente che mette maggiormente a disposizione il suo tempo e le sue risorse per accudire il malato.

Ci sono diverse ricerche che mettono in luce l’importanza di questa importante “figura” ed i rischi a cui l’iper-coinvolgimento fisico ed emotivo la espongono: si assiste spesso ad un peggioramento della salute fisica e mentale del caregiver ad una consistente diminuzione del tempo dedicato ai propri interessi personali ed alla perdita di relazioni significative.

E’ molto importante per il benessere di tutti che i familiari ed il caregiver in particolare non si annullino nella cura del paziente ma che riescano ad accedere ad una rete sociale che scongiuri il rischio di isolamento, in questo senso sono sicuramente un valido aiuto le associazioni private che offrono consigli e supporto ai parenti.

 In molti casi per prevenire il disagio psicologico tutto questo può non bastare occorre allora considerare la necessità di un intervento terapeutico specialistico a più livelli in setting individuali o famigliari.

Nel mio percorso di vita ho affrontato per più di dieci anni questa grave patologia assumendo in prima persona il ruolo di “caregiver” di mia madre affetta da demenza fronto-temporale, ho vissuto tutte le dolorose implicazioni emotive e le complesse dinamiche gestionali legate alla malattia.

Avere un famigliare con una malattia neurodegenerativa significa confrontarsi ogni giorno con un lutto che non si può elaborare un “lutto aperto” aperto a continue perdite: di memoria,di identità, di parole,di salute fisica, di affetti, è una situazione così particolare che probabilmente solo chi l’ha vissuta da spettatore impotente può comprendere.

Per questo motivo ho deciso nel mio lavoro clinico di mettere a disposizione oltre alle conoscenze teoriche  anche la mia esperienza diretta  consapevole di quanto sia fondamentale aiutare non solo il paziente ma anche chi si prende cura di lui.